"هفتاد سلولی" ! !
... روز اول مهر می باشد٬ و اولین دفعه ای است که پاهایم را در محیط جدیدی به نام مدرسه می گذارم. یک شلوار پیش سینه ای سبز لجنی و تی شرت قرمز با کفش اسپرت به تنم کرده اند! یک کیف تقریباً پارچه ای بسیار سنگین پر از کتاب و خرت و پرت که نمی دانم به چه دردی می خورند، به دستم داده اند، که تحملش به نظر سخت به نظر می آید. بعد از چند دقیقه پیاده روی بلاخره جلوی در مدرسه می رسم و وارد مدرسه می وم. بعد از مدت زیادی توی صف زیر آفتاب شدید ایستادن و فحش دادن به این و آن! رضایت می دهند که برویم داخل اتاق هایی به نام کلاس و بعد از چند دقیقه سر و صدا کردن ... .
... نه! بگذریم، خاطره ی کلاس اول دبستانم زیاد جالب نیست؛ بیشتر تلخ هست و تحقیر و تنبیه و ترس. می خواهم برای شما از خاطرات سوم دبستانم بگویم: ...
... چند هفته ای از روز بازگشایی مدارس و اول مهر گذشته است، و من هم تقریباً هر دو هفته یکبار و یا بیشتر، کمتر برای تزریق خون به مرکز درمانی شهرمان مراجعه می کنم و این مهم سبب می شود دو روز از مدرسه را غیبت کنم. کم کم معلم چاق و دوست داشتنیم جویای غیبت های گاه وبی گاهم می شود و بلاخره سوال می کند: " چرا دو روز غیبت داشتی؟!" و بعد از کلی من و من کردن می گویم: "آقا اجازه... سرما خورده بودیم ! ! !" مدتی می گذرد و باز تزریق و دو روز غیبت، روز بعد به مدرسه می روم و معلم توی کلاس مرا با چشم هایش دنبال می کند و در نگاهش آن قدر سوال هست که از سر شرمندگی سرم را پایین می اندازم و خط های نامفهوم کتاب را دنبال می کنم ...، چند دقیقه ای از کلاس می گذرد و معلمم دیگر طاقت نمی آورد و دوباره می پرسد: "چرا دوباره دو روز غیبت داشتی؟!" حالا مجبورم حقیقت را بگویم و چنین می کنم؛ "آقا اجازه ... من یک فرد تالاسمی هستم و به دلیل عارضه ی تالاسمی ام باید هر چند وقت یکبار تزریق خون داشته باشم و به همین دلیل دو روز نمی تونم بیایم مدرسه."...
... و بچه های کلاس می شنوند چیزی را که نباید می شنیدند! و شروع کردن از معلم چاق و دوست داشتنیم سوال کردن: "تالاسمی یعنی که چه؟! - خوردنیه؟! - پوشیدنیه؟! و ..."
معلم هم بادی به غب غب می اندازد و شروع می کند به توضیح دادن در مورد عارضه ی تالاسمی: "تالاسمی یک جور بیماری می باشد که دو تا سلول کمتر از آدم های سالم دارند و به همین دلیل زود زود خون بدن شان تمام می شود."! و اضافه می کند: "یک انسان سالم 72 سلول دارد! و این افراد(افراد تالاسمی) 70 سلول دارند." ...!!!...
... از آن روز شروع می شود! تمام بچه های کلاس و بعد تر کل بچه های مدرسه به من می گفتند: "هفتاد سلولی"! دیگر کسی اسم و فامیلی ام را صدا نمی زد و فقط می گفتند: "هفتاد سلولی"! ، "هفتاد سلولی"! . . .
اینگونه شد که به لطف معلم با دانش و آگاهیم یکی از خاطرات جالب دوران ابتدایی ام رقم بخورد.
میم . دال
|
توجه توجه:
مطلب زیر در جواب پست قبلی در وبلاگ "موج سنگی" نوشته شده است حتما سر بزنید:
((حرف و عمل | ||
 قصه حرف و عمل رو در پاسخ به مطلب جدید "جادوی معجون سرخ:(باری دیگر...!)" می نوسم بخونش ضرر نمیکنی! )) |
به نام خدا
(قابل توجه خوانندگان، دوستان و همسفرهای عزیز؛ مطلبی را که در ادامه می خوانید، قصد و نیتش نادیده گرفتن و زیر سوال بردن زحمات و شایستگی از گذشته ددور تا به امروز این عزیزانی که نام می بریم نیست. فقط و فقط می خواهیم بگوییم، دیگر دهه شصت و هفتاد نیست. اکنون دهه هشتاد و آواخرش است و تالاسمی، دیگر تالاسمی دو دهه گذشته نیست. امروز تالاسمی توانایی های بسیار دارد که همه به لطف برخی داز کارهای دوستان دیروز و ...، نادیده گرفته می شود و ما در این مطلب می خواهیم تلنگری کوچک به این عزیزان بزنیم و نه تهمت و افترا به یک سری از شهر وندان. ما فقط گوشه ای از حقیقت این روزهای جامعه تالاسمی را از دید تالاسمی بیان کرده ایم، که شاید به خودشان بیایند!)
باری دیگر...؟!
«... دیگه در لفافه حرف زدن بسه آقا!...»
این پیامک در رابطه با مطلب "جناب آقای/خانم...؟!" برایم ارسال شد و همین طور چند کامنت خصوصی که با خواندن آنها ، پیامک بالا برایم تداعی شد. چند روزی گذشت و دو نفر از بچه ها که از شهرهای مختلف بودن تلفنی به من تذکر دادن و گفتند: "یعنی چی این روزها هر کس مطلب می نویسه از پشت پرده، دست های پنهان و یا اینکه از شخصیت های X وy استفاده می کنه؟! یعنی اینقدر آنها مهم و ترسناک اند که نمی شود از آنها نام برد؟! خواهش می کنیم بس کنید! بس است پنهان کاری، کمی روشن تر و واضع تر بگویید و بنویسید!" در آن لحظه جز سکوت جوابی نداشتم که به این دوستان عزیز بدهم تا اینکه تصمیم گرفتم این پست از وبلاگ را به توضیح دادن در مورد مطلب گذشته یعنی: "جناب آقای /خانم...؟!" و جواب دادن به تمام ابهامات نوشته های گذشته ی این وبلاگ و همین طور زاویه ی دید و پنجره ای که ما از آن به اطراف نگاه می کنیم. که مطمنا مخالفان زیادی داریم! و امیدواریم که توان همراهی با ما را داشته باشید!
در مطلب "جناب آقای /خانم ...؟!" به صورت نمادین برای خدای خوب و مهربانم نوشته بودم:«واقعا چه کسی باید جوابگو باشد؟!»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!....»،«پدر خوانده ها»،«مادر ترزاها»،«دایه های مهربان تر از مادر» و ... می خواهم بدانم اینقدر گنگ و سنگین و پر از x و y نوشتم که شما متوجه نشده اید منظورم از پدر خوانده ها کسانی هستند که چندین سال مسولیت انجمن شهر یا استان یا کشور را به دست گرفتند و مثل شیشه عمرشان به آن چسبیده اند و فکر می کنند که این پست ارث پدری شان است و تالاسمی و جامعه تالاسمی ابزاری برای قدرت نمایی و خودنمایی آنهاست؟! و آنها مالک و خان جامعه تالاسمی اند؟!
یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "پدر خوانده" یعنی کسانی مثل آقای مطهری نژاد در شهر کوچک ما، که ریاست در انجمن را مورثی کرده و جای خودش را به فرزند خلفش می دهد؟! و یا آقای مهدی رشاد در کانون هموفیلی استان مازندران که هر روز پستی جدید برای خود در آشفته بازار بیماران خاص برای خود می یابد و آن را بر پارچه نوشته ها در شهر و استان سر سبزمان می کوبد بر سر بیماران خاص استان، و افراد هموفیلی به دنبال دارو از این شهر به آن شهر، از این استان به آن استان سرگردان و خسته از نیافتن داروی مورد نظر به نقطه اول برمی گرددند تا شاید در وطن خود آسوده به خواب ابدی بروند.
می خواهم بدانم یعنی شما متوجه نشده اید؛ که منظورم از "مادر ترزاها"، خانم دکتر ایزدیار و یا دیگر خانم دکتر هایی که در انجمن تالاسمی ایران، تهران و یا کانون هموفیلی ایران هستند، می باشد؟! کسانی که سالیان سال است که با خاله بازی و مویه و زاری در هیت مدیره جای دارند تا به اهداف بلند مدت! و یا کوتاه مدت خود برسند. و دریغ از طرحی، برنامه ای به مجلس شورای اسلامی و یا به رئیس جمهور برای بهبود زندگی بیماران خاص.
یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "مادر ترزا" و "دایه مهربان تر از مادر" یعنی خانم دکتر کوثریان؟ کسی که با خاله و خانباجی بازی و روابط داخل دانشگاهی و بده بستون های کاری چندین سال است که ریاست انجمن استان مازندران را بدون انتخابات استانی مال خود کرده و با روابطی که در ادارات مذکور دارد تمام امکاناتی را که برای تجهیز درمانگاه های تالاسمی استان مازندران می آید را سرازیر می کند در درمانگاه تالاسمی شهرستان ساری تا آنجا را بهترین درمانگاه تالاسمی ایران کند و همه جا جار بزند که از زحمات بی دریغ ماست که این درمانگاه نمونه شده است. وخدا نکند روزی، تالاسمی بخواهد طرحی و برنامه ای برای بهبود شرایط زندگی افراد تالاسمی استان انجام دهد، چنان تخطعه و تقبیح و مورد سوال این "مادر ترزا" قرار می گیرد که همه فکر می کنند طرف کار غیر قانونی و گناه کبیره انجام می دهد، و مسوولین هم از ترس، از دست دادن صندلی شان! هیچگونه همراهی را در این امر با فرد تالاسمی انجام نمی دهند، تا شاید از گزند، از دست دادن صندلی رها شوند!
من در آن نامه نمادین"جناب آقای/خانم...؟!" که برای خیلی از مسولین و روزنامه های استان فرستادم؛ خیلی روشن و ساده و واضع و عامیانه از وضع موجود حرف زدم و به صورت یک طنز خیلی آرام از خداوند مهربانم خواستم تا یک مسول عدالت خواه! برای پیگیری این مسایل پیدا کند، تا شاید گوشه ای از مشکلاتجامعه تالاسمی حل شود.
آیا دوست و همسفر و خواننده ی عزیزم؛ خیلی گنگ و سنگین بود؟
آیا وقت آن نرسیده که جامعه تالاسمی سرش را از زیر برف بیرون بیاورد؟(درسته که دنیای زیر برف سفیده،اما...)
آیا وقت آن نرسیده جامعه تالاسمی کمی، فقط کمی! در مورد مسایل زندگی اش مطالعه و تحقیق کند؟
همسفران عزیزم تا چه وقت می خواهید از پدر خوانده ها و مادر ترزاها ماهی! گدایی کنید؟
وقت آن نرسیده مثل دیگر همسفرانتان کمی هم ماهیگیری یاد بگیرید؟
مهدی رستگار اشرفی
«به نام خدا»
شماره: ..............
تاریخ: ...............
جناب آقاي/خانم: ... ؟!
سلام عليكم؛
... به اين دليل جلوي (جناب آقاي/خانم) را نقطه چين گذاشته ام، كه نمي دانم به كدام مقام مسئول دلسوز وكاربلد و يا عدالت خواه نامه مي نويسم؟ و آيا ...؟!
اصلا بگذريم، اين نامه را خطاب به خداي مهربان مي نويسم. به كسي نامه مي نويسم كه از حق خود(يعني حق الله) مي گذرد، ولي از حق الناس، يعني از حق مردم و يا يك شهروند عادي نمي گذرد.
خداي خوب و مهربانم؛ اصلا در اين نامه حوصله و قصد و نيت تيكه اندازي هاي قلمي را ندارم. ولي چه كنم كه قلم تعارف بردار نيست و نمي تواند روز روشن را شب تاريك جلوه دهد و بالعكس، تمام قصد و نيتم از نوشتن اين نامه هشـدار دادن در مورد اتفاقات و رنج هايي مي باشد كه در زير پوست يك استان سرسبز و پربركت، به يك عده از شهروندان مي گذرد و هيچكس، آري هيچكس به آن كوچك ترين اعتنايي نمي كند.
و هشـدار هايي از اين دست فراوان هستند، هر از چندگاهي مقامي مسئولی، دلسوزيِ آماري، تحقيقي، مستنداتي ارائه مي دهد كه يك شوك كوچك يك لرزه كوچك ايجاد مي كند و بعد بلافاصلــه در كســالت روزمــرگي و دويدن معيشت فراموش مي شود. به سوزن هايي مي مانند كه يك درد كوچك، يايك مصونيت كوتاه ايجاد مي كند و باز رنگ مي بازد در دراز مدت و فراموش مي شوند. اما مي دانيم و مي دانند كه فاجعه درهمين نزديكی است، كه اصلا شايد رخ داده وما متوجه نشده ايم و در خواب مانده ايم و بيدار نشده ايم، و يا خودمان را به خواب زده ايم!
هشــدار!
در مــورد مــرگ پنج نفر از افراد تالاسمي يك شهرستان كوچك در يك سال و نيم گذشته مي باشد و خودِ شما(يعني خداي خوبم) بهتر مي دانيد كه چند نفر از افرادتالاسمي در اين استان جان خود را از دست داده اند و هيچكس پيگير علت مرگ اين عزيزان نشده است، حتي...
نمي دانم آيا كسي مي داند كه؛ چند نفر از افراد تالاسمي استان مازندران در سال گذشته جان خود را به دليل درمان غير استاندارد از دست داده اند، يا نه؟!
واقعا چه كسي بايد جوابگو باشد؟!
چه كسي بايد جوابگوي مشكلات اشتغال، ازدواج، درمان و... افراد تالاسمي باشد؟
چـرا؟ بايد درمانگاه هاي تالاسمي در شهرهاي كوچك از كوچك ترين و كم ترين امكانات محروم بمانند؟
چـرا؟ بايد افراد تالاسمي شهرهاي كوچك نظير شهر خودمان به دليل درمان غيراستاندارد و غيرعلمي و دسترسي نداشتن به پزشك هاي متخصص و مرتبط به آنها، پرپرشوند؟
چرا؟ فعاليت انجمن هاي مرتبط توسط مسئولين رسيدگي نمي شود؟ و هزار آيا و علامت سوال و تعجب ديگر كه در اين مقال نمي گنجد و اما...
و اما بزرگ ترين علامت سوال كه در ذهن تمام افراد تالاسمي استان مازندران و خود اينجانب مي باشد اين است:
چـرا؟ مسئولي درسطح استان مازندران انتخاب(آري انتخاب نه انتصاب) نمي كنند تا پيگير مشكلات افراد تالاسمي استان مازندران باشد؟ آن هم مسئولي كه از جنس اين افراد باشد و نه از ديگر صنف ها و نه از ديگر گروه ها و...، مگر كم هستند افراد نخبه و برتر در افراد تالاسمي اين استان سرسبز؟
خداي خوب و مهربانم ما يعني افراد تالاسمي زياده خواه نيستيم فقط مسئولي را مي خواهيم كه فقط با او طرف حساب باشيم، کسی که همدرد و هم سفر ما باشد، نه با پدر خوانده ها و مادر ترزاهايي كه دايه مهربان تر از مادر هستند. و فقط روز انتصاب و مصاحبه هاي تلويزيوني آنها را مي شود ديد و در ديگر ايام در سمينارها، سمپزيوم ها، كنفرانس ها و جلسات بي نتيجه اي هستند كه در آن همه چيز ديده مي شود، جز تالاسمي و جامعه تالاسمي و مشكلات آنها.
و در پايان اميدوارم خداي خوب و مهربانم تدبيري بيانديشي و مسئولي مجرب و عدالت خواه را براي پيگيري اين رنج نامه بيابي، تا اين چند صبا از عمرمان را بتوانيم نفسي از سر شكر بكشيم و شايد هم! ديگر شاهد پرپر شدن دوستانمان نباشيم.
آمين
به قلم: مهدي رستگار اشرفي
|
|
بازي اسكالپو ببين
تودست هاي بي جونمون
آي هم اتاقي با توام
كي مي رسه به دادمون؟!
بازي اسكالپو ببين
تودست بازسازي شده
تيغ مي دَره ، نخ مي دوزه
اينم يه جور بازي شده!
بازي سوزن وُ ببين
روي تني كه ساكتِ
بازار داغ زندگي
يه عمريه كه راكدِ!
آي هم اتاقي تو بگو
چندتا رفيق تو تَبته؟
بشمار رفيق چندتا
سوزن از صبح تا شب تو تَنتِه؟
بازي اسكالپو ببين به من بگو چي مي دوني؟
به من بگو اي هم خونه چي مي نويسي؟ چي مي خوني؟
فقط مي خوام اگه يه روز خواستي از آدما بگي
از پدراي بي نشون براي بچه ها بگي
بگو از اون آدمايي كه از شقايقا دورن
يه عمره تو دريان ولي از پاي قايقا دورن!!
(قابل توجه دوستان عزیز از کپی برداشتن شعر فوق خوداری فرمایید.)
تالاسمی به عنوان یک عارضه خاص و یک واقعیت انکارناپذیر، موضوعی است جدی، که توجه ویژه مسئولان و سیاستگذاران نظام را میطلبد. اگر چه درمان این بیماری تقریبا طولانی و پرهزینه است، اما عواقب و تبعات روحی و روانی آن در فرد، خانواده و جامعه امری است که مستقیما بر روند درمان و یا پیدایش عوارض تاثیر به سزایی دارد. ما جمعی از نمایندگان بیمارانتالاسمی ایران بر این باوریم که، مسئولان و خدمتگزاران به نظام مقدس جمهوریاسلامی ایران در سایه باورها و اعتقادات ریشهای و فرهنگ اصیل شیعه در دین مکرم اسلام و در راستای حمایت و یاری رساندن به اعضای این موسسه اقدامات مناسبی را تاکنون انجام دادهاند، که بر این اساس قدردانی و سپاسگزاری خود از این عزیزان برخود وظیفه میدانیم.
لذا با توجه به مشکلات، محدودیتها و چالشهای پیش روی افراد تالاسمی، از همه دستاندرکاران و تصمیمگیرندگان، نظام سلامت جامعه تحقق اهداف ذیل را خواستاریم:
1.انجام فعالیتهای حرفهای در حوزه اطلاعرسانی و تبلیغات در زمینه توانمندیهای مبتلایان به تالاسمی به منظور حذف باورهای غلط و ذهنیتهای نادرست اجتماعی از طریق رسانهها.
2.تدوین و اجرای سیاستهای بهداشتی، درمانی و اجتماعی به منظور انجام فعالیتهای هدفمند با نظارت مستمر و دقیق در راستای پیشگیری از تولد و درمان پس از ابتلا و حمایت برای زندگی جامعه تالاسمیهای ایران.
3.اجرای طرح درمانی جامع به منظور حمایت از مبتلایان و برنامهریزی جدی و دقیق جهت رفع مشکلات کمبود دارو و تجهیزات پزشکی.
4.حل مشکل بیمهای علیالخصوص بیمه ایرانیان و پرداخت تعرفههای پزشکی.
5.تاسیس مراکز تخصصی و تجهیز بیمارستانهای موجود.
6.برنامهریزی و حمایت از افراد تالاسمی برای ادامه تحصیل در مقاطع بالا و به صورت هدفمند.
7.ایجاد سازو کارهای قانونی به منظور حمایت از اشتغال افراد تالاسمی در بخش دولتی و خصوصی.
8.اعطای وام و تسهیلات بانکی در حوزه کارآفرینی و ایجاد تعاونیهای کوچک برای مجموعههای تالاسمی.
9.ایجاد فضای مناسب مشاوره و حمایتهای اجتماعی در راستای تشکیل سازمانهای مردمنهاد.
10. فراهم نمودن شرایط ساختاری لازم برای برقراری ارتباط بین انجمنهای تالاسمی در ایران و جهان به منظور آشنایی با مشکلات و یافتههای جدید دنیا در زمینههای پیشگیری و درمان.
11. احداث مرکز رشد اشتغال برای افراد تالاسمی در هر استان.
انا للله و انا الیه راجعون
-«به نام دوست»-
یکی دیگر از قاصدک ها پرپر شد و رفت، که رفت.
حالا مگر برای کسی هم مهمه که به چه دلیل پرپر شد؟!
مگر برای کسی مهمه که چندمین نفر بود که در یک سال و نیم گذشته پرپر شد؟!
مگر برای کسی مهمه که ....
اول محرم. (خوش به سعادتت پسر) درست در اولین دقیقه های محرم امسال پرپر شد و رفت.
عزیزی که جز سومین نفری بود که با نشریه معجون سرخ شروع به همکاری کرد و برای آن مطلب می نوشت. و همیشه ی خدا دو صفحه تمام از همسفر بی عرضه اش تعریف و تمجید می کرد.
رضا آشکاران 22 ساله دانشجو، درست چند دقیقه پس از غروب آفتاب زمستانه غروب کرد، بدون هیچ طلوع دیگر.
مهدی رستگار اشرفی
خواهم که زار گریم چون ابر بر مزارش
با اشک خود بشویم آن پیکرنزارش
در واپسین دم عمر مرا خواست در کنارش
دردا که در واپسین دم رفتم من از کنارش
بگذار تا بگویم از درد بی شمارش
از درد بی دوایش و زداغ ناروایش
از سوز سینه سوزش و زچشم اشکبارش
شب تا سحر نمی خفت اما به کس نمی گفت
در حیرتم رفیقان از صبر و از قرارش
جان پر زبیم و تشویش می سوخت از غم خویش
پنهان ز چشم یاران با درد آشکارش.
