چـــراغ اول ...!
دوستان تالاسمی؛ نشریه معجون سرخ با شما حرفی دارد. حقیقت این می باشد که، چند شماره ای است سکوت کرده ایم و در مورد آن مطلبی را که باید کار نکردیم و یا شایدم خیلی جزیی و گذرا و به صورت طنز در شماره های گذشته چاپ و به نظرتان رسانده ایم. ولی در این شماره برای اولین و آخرین بار سخن می گوییم! مطلبی که سبب شده در این چند سال اخیر حسابی مسئولین با پنبه سر تالاسمی را ببرند! موارد زیادیست که چه در اطرافمان و چه برای خودمان اتفاق افتاده، که هم شنیده ایم و یا دیده ایم و یا چشیده ایم!( مثل: دوستانی که هپاتیتC گرفته و با هزار مشکل دیگر درگیر شده اند، کمبود و یا بهتر بگوییم نبود تجهیزات پزشکی مورد نیاز بخش های تالاسمی در شهرهای کوچک، کمبود پمپ های تزریق دسفرال، کمبود و یا نبودن داروی تزریقی دسفرال و یا توزیع ناگهانی بدون اطلاع رسانی داروی مشابه دسفرال که هر روز خبرهای نا گواری از حساسیت های دارویی این دارو می شنویم، وارد نکردن داروی خوراکی اکس جید به سبد دارویی ما و ...) حقیقاً همه ی این مشکلات را، افراد جامعه تالاسمی برای خودشان به وجود آورده اند. حتماً می گویید چگونه؟! چگونه و چرا ندارد، آنقدر واضع و نمایان است که لازم به توضیح نیست. اما برای روشن شدن موضوع خواهیم گفت:
"چند صــدایی"
همانی که سالهاست در جامعه ی کوچک! تالاسمی وجود دارد، و جنگ های فرسایشی و زیرپوستی که بین افراد به راه افتاده و هرکسی کار دیگری را نقد می کند و باطل می شمارد. همانی که سبب شده تا هرکس ساز خود زند و حرف خویش را به کرسی بنشاند؛ یکی طومار درست می کند، دگری نامه بر علیه دیگری می نویسد، آن یکی تلفنی تخریب می کند، بعضی ها فریاد اناالحق سر می دهند، و برخی خود را اصلح تر از بقیه می داند، و دیگری خود را مالک و خان! ملک تالاسمی می داند، چند نفری هم مثل ما، شب نامه منتشر می کنند!
و این ها سبب می شود، تا مسئولین محترم هر کار غیر علمی و منطقی را روی جامعه کوچک و چند صدای تالاسمی انجام دهند، بدون اینکه کمتر کسی کوچک ترین اعتراضی سر دهد. اینجاست که افراد جامعه ی تالاسمی، موش های آزمایشگاهی مسئولین می شوند تا آنها نوآوری ها و شکوفایی های خود را بدون هیچگونه دقدقه روی افراد جامعه تالاسمی پیاده و بیازمایند.
دوسـت تالاسـمی ام؛
چگونه است که، همه ی ما دغدغه ی بهتر شدن شرایط درمانی مان را داریم، اما راه های مختلف و شیوه های متفاوت...
چگونه است که همه ی ما دردی مشترک داریم، ولی رزمی جدا جدا؟! چگونه است که در یک اردوی ورزشی افراد تالاسمی شهرهای مختلف دور هم جمع می شوند و با هم چنان گرم و صمیمی برخورد می کنند که اگر غریبه ای ببیند، فکر می کند برادر و خواهر خونی همدیگرند، اما هدف، خواسته ها و فریادشان متفاوت؟! چگونه است که در مأمن پرهیاهوایم و در یمن خموش و بی صدا!
چندصدایی دودمان جامعه ای را دارد به باد می دهد که، افراد آن سرشار از عشق و محبت، همدلی، استقامت، صبر و ایثار هستند؟! چرا؟! نه، واقعاً چرا این عشق، محبت، همدلی، استقامت، صبر و ایثار در یک صدایی و اتحاد افراد تالاسمی کاربرد تأثیری ندارد؟! مگر هدف همه ی ما بهتر شدن شرایط درمانی و زندگی مان نیست؟ پس چرا...؟!
آری دوست من چند صدایی سبب شده که؛ شخص و یا نهادی برای هم اندیشی انجمن های تالاسمی استان مازندران برای دومین بار اوایل سال جلسه می گذارد، ولی به جز سه شهر و یکی دوتا از افراد تالاسمی استان مازندران کس دیگری نمی آید. چرا؟! مگر شما در مدینه فاضله زندگی می کنید؟! مگر هیچ مشکل و کمبود و نارسایی ندارید؟! پس این صدا ها از کجا بر می آید؟! این طومارها و بمب های بی اثر اینترنتی(وبلاگ افراد تالاسمی) از کجا برمی آید؟! هان؟!
اکنون ما، یعنی نشریه معجون سرخ برای اینکه چراغ اول اتحاد و یک صدایی را روشن کند، و برای یک صدایی، همدلی و با دیگر دوستان همراه شود، پس از انتشار شماره ی بیست ودوم چراغ خود را خاموش و فتیله اش را برای مدت کوتاهی پایین می کشد، تا دوباره به خواست و همکاری و همیاری افراد جامعه ی یک صدا و متحد تالاسمی چراغش را روشن کند، و یا اینکه برای رسیدن به هدف مان، مجدداً در آینده خیلی نزدیک شروع به کار خواهیم کرد، تا به اتحاد و اجماع برسیم.
دوستان و خوانند های گرامی این همه حرف، سخن و شعار نشریه معجون سرخ بوده و خواهد ماند. و شما می توانید پیشنهادات، انتقادات و یا راهکارهای تان را در این مورد برای ما بنویسید.
به قلم: مهدی رستگار اشرفی
