تالاسمی به عنوان یک عارضه خاص و یک واقعیت انکارناپذیر، موضوعی است جدی، که توجه ویژه مسئولان و سیاستگذاران نظام را میطلبد. اگر چه درمان این بیماری تقریبا طولانی و پرهزینه است، اما عواقب و تبعات روحی و روانی آن در فرد، خانواده و جامعه امری است که مستقیما بر روند درمان و یا پیدایش عوارض تاثیر به سزایی دارد. ما جمعی از نمایندگان بیمارانتالاسمی ایران بر این باوریم که، مسئولان و خدمتگزاران به نظام مقدس جمهوریاسلامی ایران در سایه باورها و اعتقادات ریشهای و فرهنگ اصیل شیعه در دین مکرم اسلام و در راستای حمایت و یاری رساندن به اعضای این موسسه اقدامات مناسبی را تاکنون انجام دادهاند، که بر این اساس قدردانی و سپاسگزاری خود از این عزیزان برخود وظیفه میدانیم.
لذا با توجه به مشکلات، محدودیتها و چالشهای پیش روی افراد تالاسمی، از همه دستاندرکاران و تصمیمگیرندگان، نظام سلامت جامعه تحقق اهداف ذیل را خواستاریم:
1.انجام فعالیتهای حرفهای در حوزه اطلاعرسانی و تبلیغات در زمینه توانمندیهای مبتلایان به تالاسمی به منظور حذف باورهای غلط و ذهنیتهای نادرست اجتماعی از طریق رسانهها.
2.تدوین و اجرای سیاستهای بهداشتی، درمانی و اجتماعی به منظور انجام فعالیتهای هدفمند با نظارت مستمر و دقیق در راستای پیشگیری از تولد و درمان پس از ابتلا و حمایت برای زندگی جامعه تالاسمیهای ایران.
3.اجرای طرح درمانی جامع به منظور حمایت از مبتلایان و برنامهریزی جدی و دقیق جهت رفع مشکلات کمبود دارو و تجهیزات پزشکی.
4.حل مشکل بیمهای علیالخصوص بیمه ایرانیان و پرداخت تعرفههای پزشکی.
5.تاسیس مراکز تخصصی و تجهیز بیمارستانهای موجود.
6.برنامهریزی و حمایت از افراد تالاسمی برای ادامه تحصیل در مقاطع بالا و به صورت هدفمند.
7.ایجاد سازو کارهای قانونی به منظور حمایت از اشتغال افراد تالاسمی در بخش دولتی و خصوصی.
8.اعطای وام و تسهیلات بانکی در حوزه کارآفرینی و ایجاد تعاونیهای کوچک برای مجموعههای تالاسمی.
9.ایجاد فضای مناسب مشاوره و حمایتهای اجتماعی در راستای تشکیل سازمانهای مردمنهاد.
10. فراهم نمودن شرایط ساختاری لازم برای برقراری ارتباط بین انجمنهای تالاسمی در ایران و جهان به منظور آشنایی با مشکلات و یافتههای جدید دنیا در زمینههای پیشگیری و درمان.
11. احداث مرکز رشد اشتغال برای افراد تالاسمی در هر استان.
