به نام خدا
(قابل توجه خوانندگان، دوستان و همسفرهای عزیز؛ مطلبی را که در ادامه می خوانید، قصد و نیتش نادیده گرفتن و زیر سوال بردن زحمات و شایستگی از گذشته ددور تا به امروز این عزیزانی که نام می بریم نیست. فقط و فقط می خواهیم بگوییم، دیگر دهه شصت و هفتاد نیست. اکنون دهه هشتاد و آواخرش است و تالاسمی، دیگر تالاسمی دو دهه گذشته نیست. امروز تالاسمی توانایی های بسیار دارد که همه به لطف برخی داز کارهای دوستان دیروز و ...، نادیده گرفته می شود و ما در این مطلب می خواهیم تلنگری کوچک به این عزیزان بزنیم و نه تهمت و افترا به یک سری از شهر وندان. ما فقط گوشه ای از حقیقت این روزهای جامعه تالاسمی را از دید تالاسمی بیان کرده ایم، که شاید به خودشان بیایند!)
باری دیگر...؟!
«... دیگه در لفافه حرف زدن بسه آقا!...»
این پیامک در رابطه با مطلب "جناب آقای/خانم...؟!" برایم ارسال شد و همین طور چند کامنت خصوصی که با خواندن آنها ، پیامک بالا برایم تداعی شد. چند روزی گذشت و دو نفر از بچه ها که از شهرهای مختلف بودن تلفنی به من تذکر دادن و گفتند: "یعنی چی این روزها هر کس مطلب می نویسه از پشت پرده، دست های پنهان و یا اینکه از شخصیت های X وy استفاده می کنه؟! یعنی اینقدر آنها مهم و ترسناک اند که نمی شود از آنها نام برد؟! خواهش می کنیم بس کنید! بس است پنهان کاری، کمی روشن تر و واضع تر بگویید و بنویسید!" در آن لحظه جز سکوت جوابی نداشتم که به این دوستان عزیز بدهم تا اینکه تصمیم گرفتم این پست از وبلاگ را به توضیح دادن در مورد مطلب گذشته یعنی: "جناب آقای /خانم...؟!" و جواب دادن به تمام ابهامات نوشته های گذشته ی این وبلاگ و همین طور زاویه ی دید و پنجره ای که ما از آن به اطراف نگاه می کنیم. که مطمنا مخالفان زیادی داریم! و امیدواریم که توان همراهی با ما را داشته باشید!
در مطلب "جناب آقای /خانم ...؟!" به صورت نمادین برای خدای خوب و مهربانم نوشته بودم:«واقعا چه کسی باید جوابگو باشد؟!»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!....»،«پدر خوانده ها»،«مادر ترزاها»،«دایه های مهربان تر از مادر» و ... می خواهم بدانم اینقدر گنگ و سنگین و پر از x و y نوشتم که شما متوجه نشده اید منظورم از پدر خوانده ها کسانی هستند که چندین سال مسولیت انجمن شهر یا استان یا کشور را به دست گرفتند و مثل شیشه عمرشان به آن چسبیده اند و فکر می کنند که این پست ارث پدری شان است و تالاسمی و جامعه تالاسمی ابزاری برای قدرت نمایی و خودنمایی آنهاست؟! و آنها مالک و خان جامعه تالاسمی اند؟!
یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "پدر خوانده" یعنی کسانی مثل آقای مطهری نژاد در شهر کوچک ما، که ریاست در انجمن را مورثی کرده و جای خودش را به فرزند خلفش می دهد؟! و یا آقای مهدی رشاد در کانون هموفیلی استان مازندران که هر روز پستی جدید برای خود در آشفته بازار بیماران خاص برای خود می یابد و آن را بر پارچه نوشته ها در شهر و استان سر سبزمان می کوبد بر سر بیماران خاص استان، و افراد هموفیلی به دنبال دارو از این شهر به آن شهر، از این استان به آن استان سرگردان و خسته از نیافتن داروی مورد نظر به نقطه اول برمی گرددند تا شاید در وطن خود آسوده به خواب ابدی بروند.
می خواهم بدانم یعنی شما متوجه نشده اید؛ که منظورم از "مادر ترزاها"، خانم دکتر ایزدیار و یا دیگر خانم دکتر هایی که در انجمن تالاسمی ایران، تهران و یا کانون هموفیلی ایران هستند، می باشد؟! کسانی که سالیان سال است که با خاله بازی و مویه و زاری در هیت مدیره جای دارند تا به اهداف بلند مدت! و یا کوتاه مدت خود برسند. و دریغ از طرحی، برنامه ای به مجلس شورای اسلامی و یا به رئیس جمهور برای بهبود زندگی بیماران خاص.
یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "مادر ترزا" و "دایه مهربان تر از مادر" یعنی خانم دکتر کوثریان؟ کسی که با خاله و خانباجی بازی و روابط داخل دانشگاهی و بده بستون های کاری چندین سال است که ریاست انجمن استان مازندران را بدون انتخابات استانی مال خود کرده و با روابطی که در ادارات مذکور دارد تمام امکاناتی را که برای تجهیز درمانگاه های تالاسمی استان مازندران می آید را سرازیر می کند در درمانگاه تالاسمی شهرستان ساری تا آنجا را بهترین درمانگاه تالاسمی ایران کند و همه جا جار بزند که از زحمات بی دریغ ماست که این درمانگاه نمونه شده است. وخدا نکند روزی، تالاسمی بخواهد طرحی و برنامه ای برای بهبود شرایط زندگی افراد تالاسمی استان انجام دهد، چنان تخطعه و تقبیح و مورد سوال این "مادر ترزا" قرار می گیرد که همه فکر می کنند طرف کار غیر قانونی و گناه کبیره انجام می دهد، و مسوولین هم از ترس، از دست دادن صندلی شان! هیچگونه همراهی را در این امر با فرد تالاسمی انجام نمی دهند، تا شاید از گزند، از دست دادن صندلی رها شوند!
من در آن نامه نمادین"جناب آقای/خانم...؟!" که برای خیلی از مسولین و روزنامه های استان فرستادم؛ خیلی روشن و ساده و واضع و عامیانه از وضع موجود حرف زدم و به صورت یک طنز خیلی آرام از خداوند مهربانم خواستم تا یک مسول عدالت خواه! برای پیگیری این مسایل پیدا کند، تا شاید گوشه ای از مشکلاتجامعه تالاسمی حل شود.
آیا دوست و همسفر و خواننده ی عزیزم؛ خیلی گنگ و سنگین بود؟
آیا وقت آن نرسیده که جامعه تالاسمی سرش را از زیر برف بیرون بیاورد؟(درسته که دنیای زیر برف سفیده،اما...)
آیا وقت آن نرسیده جامعه تالاسمی کمی، فقط کمی! در مورد مسایل زندگی اش مطالعه و تحقیق کند؟
همسفران عزیزم تا چه وقت می خواهید از پدر خوانده ها و مادر ترزاها ماهی! گدایی کنید؟
وقت آن نرسیده مثل دیگر همسفرانتان کمی هم ماهیگیری یاد بگیرید؟
مهدی رستگار اشرفی
