در جستجوی «چرا» های زندگی مان
در چندین سال گذشته عطش دانستن و جستجو در مورد عارضه ی تالاسمی در افکارم موج می زد. در آن سال ها هیچگونه وسایل ارتباطی و یا به پایگاهی برای اطلاع رسانی ویا بنیاد و یا ان.جی.او یی برای اطلاع رسانی در این مورد موجود نبود، و دسترسی نداشتم. برای کسب اطلاعات در مورد عارضه ی تالاسمی ام به رسانه های موجود مراجعه می کردم و چیزی که به دست می آوردم، «هیچ» بود. و تبلیغات سخیف و هشدار دهنده در مورد تالاسمی که ما را یک خون آشام و یا غول برای همه معرفی می کرد، بود. جستجو برای پیدا کردن کتاب هم که همه می دانیم چگونه است. هیچ بود و هیچ.
در بخش های تالاسمی تنها چیزی که در مورد تالاسمی پیدا می کردی، یک مدل مجله بود که هر وقت به دست ما می رسید از تاریخ آن دو سالی گذشته بود. و یا اینکه توسط پرستار، چه عرض کنم...!، در کمد بخش پنهان می شد و درب آن هم قفل! و گاهی هم که با زیرکی و حرکات ژانگولر یک نسخه از این مجله را به دست می آوردیم، که برای ما ابل فهم نبود، نوشته ها همه فارسی بودند، ولی دنیای ما و آنها متفاوت بود. آنها از جنگ «حیدری- نعمتی» می نوشتند، که آن زمان ما نمی توانستیم به درستی آنها را درک کنیم. مشکل ما این بود که در مورد عارضه ی تالاسمی مان اطلاعاتی می خواستیم، که چگونه با درمان صحیح به «بیمار تالاسمی» تبدیل نشویم. و اینکه چگونه باید با آن زندگی کنیم؟ و یا بایدها و نبایدهای زندگی مان کدام است؟ خبرهایی از جامعه تالاسمی می خواستیم، و اینکه دیگر دوستان ما در شهرهای دیگر چه کارهایی انجام می دهند؟ و از همه مهم تر اینکه آنها برای ما چه کارهایی انجام داده اند؟! و یا خواهند داد؟!
گاهی هم سمینارهایی در این مورد برگزار می شد که فقط در آن پرستارهای بازنشسته ی! بخش تالاسمی مان حضور می یافت و چیزهایی را که می آموخت، همه را مستقیم به خانه ی خود می برد! و ما بی نصیب از اطلاعات به روز در این مورد.
زمان گذشت و گذشت تا اینکه نهادی آمد و کارهایی انجام داد و یا در آینده ی نزدیک انجام خواهد داد، که ما بچه های شهرستان های کوچک آنها را از نزدیک لمس و تجربه کردیم. و برخی از «چرا» های زندگی مان را بیابیم. کارهایی انجام شد تا ما با عارضه ی تالاسمی مان بیشتر آشنا شویم، که چگونه با آن زندگی کنیم، و با بایدها و نبایدهای زندگی مان آشنا شدیم، و با درمان بهتر و اصلح ت آشنا شدیم. و به کلاس های آموزشی زیادی در این موارد دعوت شدیم، و از آنها استفاده کردیم، و بودنمان را احساس و آن را جشن گرفتیم و پایکوبی کردیم. و بهتر از همه ی این موارد پاسخگو بودن این نهاد در مقابل فرد تالاسمی.
تمام این کارها و فعالیت ها برای من که یک فرد تالاسمی در یک شهرستان کوچک ساکنم تازه گی داشت، و احساس کردم کسانی هستند که به افرادی مثل من هم فکر می کنند و برای آنها برنامه هایی دارند، تا آنها را به اوج برسانند.
هدفم از نوشتن این مطلب تشکر و قدردانی از دوستانی است که برای اعتلای «جامعه تالاسمی» کارهای زیبا و پسندیده ای انجام داده اند، و می خواهم از تمام این عزیزان به خصوص عشقولانه ی مهربانم تشکر و قدردانی کنم و بگویم خداقوت، پایدار باشید.
و آرزوی موفقیت روزافزون برای شما عزیزان دارم.
مهدی رستگار اشرفی
