..: " جادوی معجون سرخ " :..

از دوران ابتدایی چه خاطره ای دارید؟

jmst — Thu, 22 Oct 2009 10:12:18 GMT

"هفتاد سلولی" ! !

... روز اول مهر می باشد٬ و اولین دفعه ای است که پاهایم را در محیط جدیدی به نام مدرسه می گذارم. یک شلوار پیش سینه ای سبز لجنی و تی شرت قرمز با کفش اسپرت به تنم کرده اند! یک کیف تقریباً پارچه ای بسیار سنگین پر از کتاب و خرت و پرت که نمی دانم به چه دردی می خورند، به دستم داده اند، که تحملش به نظر سخت به نظر می آید. بعد از چند دقیقه پیاده روی بلاخره جلوی در مدرسه می رسم و وارد مدرسه می وم. بعد از مدت زیادی توی صف زیر آفتاب شدید ایستادن و فحش دادن به این و آن! رضایت می دهند که برویم داخل اتاق هایی به نام کلاس و بعد از چند دقیقه سر و صدا کردن ... .

... نه! بگذریم، خاطره ی کلاس اول دبستانم زیاد جالب نیست؛ بیشتر تلخ هست و تحقیر و تنبیه و ترس. می خواهم برای شما از خاطرات سوم دبستانم بگویم: ...

... چند هفته ای از روز بازگشایی مدارس و اول مهر گذشته است، و من هم تقریباً هر دو هفته یکبار و یا بیشتر، کمتر برای تزریق خون به مرکز درمانی شهرمان مراجعه می کنم و این مهم سبب می شود دو روز از مدرسه را غیبت کنم. کم کم معلم چاق و دوست داشتنیم جویای غیبت های گاه وبی گاهم می شود و بلاخره سوال می کند: " چرا دو روز غیبت داشتی؟!" و بعد از کلی من و من کردن می گویم: "آقا اجازه... سرما خورده بودیم ! ! !" مدتی می گذرد و باز تزریق و دو روز غیبت، روز بعد به مدرسه می روم و معلم توی کلاس مرا با چشم هایش دنبال می کند و در نگاهش آن قدر سوال هست که از سر شرمندگی سرم را پایین می اندازم و خط های نامفهوم کتاب را دنبال می کنم ...، چند دقیقه ای از کلاس می گذرد و معلمم دیگر طاقت نمی آورد و دوباره می پرسد: "چرا دوباره دو روز غیبت داشتی؟!" حالا مجبورم حقیقت را بگویم و چنین می کنم؛ "آقا اجازه ... من یک فرد تالاسمی هستم و به دلیل عارضه ی تالاسمی ام باید هر چند وقت یکبار تزریق خون داشته باشم و به همین دلیل دو روز نمی تونم بیایم مدرسه."...

... و بچه های کلاس می شنوند چیزی را که نباید می شنیدند! و شروع کردن از معلم چاق و دوست داشتنیم سوال کردن: "تالاسمی یعنی که چه؟! - خوردنیه؟! - پوشیدنیه؟! و ..."

معلم هم بادی به غب غب می اندازد و شروع می کند به توضیح دادن در مورد عارضه ی تالاسمی: "تالاسمی یک جور بیماری می باشد که دو تا سلول کمتر از آدم های سالم دارند و به همین دلیل زود زود خون بدن شان تمام می شود."! و اضافه می کند: "یک انسان سالم 72 سلول دارد! و این افراد(افراد تالاسمی) 70 سلول دارند." ...!!!...

... از آن روز شروع می شود! تمام بچه های کلاس و بعد تر کل بچه های مدرسه به من می گفتند: "هفتاد سلولی"! دیگر کسی اسم و فامیلی ام را صدا نمی زد و فقط می گفتند: "هفتاد سلولی"! ، "هفتاد سلولی"! . . .

اینگونه شد که به لطف معلم با دانش و آگاهیم یکی از خاطرات جالب دوران ابتدایی ام رقم بخورد.

میم . دال

حتما سر بزنید!!

jmst — Wed, 02 Sep 2009 15:13:18 GMT

توجه توجه: مطلب زیر در جواب پست قبلی در وبلاگ "موج سنگی" نوشته شده است حتما سر بزنید: ((حرف و عمل
قصه حرف و عمل رو در پاسخ به مطلب جدید "جادوی معجون سرخ:(باری دیگر...!)" می نوسم بخونش ضرر نمیکنی! ))

باری دیگر ...؟!

jmst — Tue, 18 Aug 2009 16:47:18 GMT

به نام خدا

(قابل توجه خوانندگان، دوستان و همسفرهای عزیز؛ مطلبی را که در ادامه می خوانید، قصد و نیتش نادیده گرفتن و زیر سوال بردن زحمات و شایستگی از گذشته ددور تا به امروز این عزیزانی که نام می بریم نیست. فقط و فقط می خواهیم بگوییم، دیگر دهه شصت و هفتاد نیست. اکنون دهه هشتاد و آواخرش است و تالاسمی، دیگر تالاسمی دو دهه گذشته نیست. امروز تالاسمی توانایی های بسیار دارد که همه به لطف برخی داز کارهای دوستان دیروز و ...، نادیده گرفته می شود و ما در این مطلب می خواهیم تلنگری کوچک به این عزیزان بزنیم و نه تهمت و افترا به یک سری از شهر وندان. ما فقط گوشه ای از حقیقت این روزهای جامعه تالاسمی را از دید تالاسمی بیان کرده ایم، که شاید به خودشان بیایند!)

باری دیگر...؟!

«... دیگه در لفافه حرف زدن بسه آقا!...»

این پیامک در رابطه با مطلب "جناب آقای/خانم...؟!" برایم ارسال شد و همین طور چند کامنت خصوصی که با خواندن آنها ، پیامک بالا برایم تداعی شد. چند روزی گذشت و دو نفر از بچه ها که از شهرهای مختلف بودن تلفنی به من تذکر دادن و گفتند: "یعنی چی این روزها هر کس مطلب می نویسه از پشت پرده، دست های پنهان و یا اینکه از شخصیت های X وy استفاده می کنه؟! یعنی اینقدر آنها مهم و ترسناک اند که نمی شود از آنها نام برد؟! خواهش می کنیم بس کنید! بس است پنهان کاری، کمی روشن تر و واضع تر بگویید و بنویسید!" در آن لحظه جز سکوت جوابی نداشتم که به این دوستان عزیز بدهم تا اینکه تصمیم گرفتم این پست از وبلاگ را به توضیح دادن در مورد مطلب گذشته یعنی: "جناب آقای /خانم...؟!" و جواب دادن به تمام ابهامات نوشته های گذشته ی این وبلاگ و همین طور زاویه ی دید و پنجره ای که ما از آن به اطراف نگاه می کنیم. که مطمنا مخالفان زیادی داریم! و امیدواریم که توان همراهی با ما را داشته باشید!

در مطلب "جناب آقای /خانم ...؟!" به صورت نمادین برای خدای خوب و مهربانم نوشته بودم:«واقعا چه کسی باید جوابگو باشد؟!»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!...»،«چرا؟!....»،«پدر خوانده ها»،«مادر ترزاها»،«دایه های مهربان تر از مادر» و ... می خواهم بدانم اینقدر گنگ و سنگین و پر از x و y نوشتم که شما متوجه نشده اید منظورم از پدر خوانده ها کسانی هستند که چندین سال مسولیت انجمن شهر یا استان یا کشور را به دست گرفتند و مثل شیشه عمرشان به آن چسبیده اند و فکر می کنند که این پست ارث پدری شان است و تالاسمی و جامعه تالاسمی ابزاری برای قدرت نمایی و خودنمایی آنهاست؟! و آنها مالک و خان جامعه تالاسمی اند؟!

یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "پدر خوانده" یعنی کسانی مثل آقای مطهری نژاد در شهر کوچک ما، که ریاست در انجمن را مورثی کرده و جای خودش را به فرزند خلفش می دهد؟! و یا آقای مهدی رشاد در کانون هموفیلی استان مازندران که هر روز پستی جدید برای خود در آشفته بازار بیماران خاص برای خود می یابد و آن را بر پارچه نوشته ها در شهر و استان سر سبزمان می کوبد بر سر بیماران خاص استان، و افراد هموفیلی به دنبال دارو از این شهر به آن شهر، از این استان به آن استان سرگردان و خسته از نیافتن داروی مورد نظر به نقطه اول برمی گرددند تا شاید در وطن خود آسوده به خواب ابدی بروند.

می خواهم بدانم یعنی شما متوجه نشده اید؛ که منظورم از "مادر ترزاها"، خانم دکتر ایزدیار و یا دیگر خانم دکتر هایی که در انجمن تالاسمی ایران، تهران و یا کانون هموفیلی ایران هستند، می باشد؟! کسانی که سالیان سال است که با خاله بازی و مویه و زاری در هیت مدیره جای دارند تا به اهداف بلند مدت! و یا کوتاه مدت خود برسند. و دریغ از طرحی، برنامه ای به مجلس شورای اسلامی و یا به رئیس جمهور برای بهبود زندگی بیماران خاص.

یعنی شما متوجه نشده اید که منظورم از "مادر ترزا" و "دایه مهربان تر از مادر" یعنی خانم دکتر کوثریان؟ کسی که با خاله و خانباجی بازی و روابط داخل دانشگاهی و بده بستون های کاری چندین سال است که ریاست انجمن استان مازندران را بدون انتخابات استانی مال خود کرده و با روابطی که در ادارات مذکور دارد تمام امکاناتی را که برای تجهیز درمانگاه های تالاسمی استان مازندران می آید را سرازیر می کند در درمانگاه تالاسمی شهرستان ساری تا آنجا را بهترین درمانگاه تالاسمی ایران کند و همه جا جار بزند که از زحمات بی دریغ ماست که این درمانگاه نمونه شده است. وخدا نکند روزی، تالاسمی بخواهد طرحی و برنامه ای برای بهبود شرایط زندگی افراد تالاسمی استان انجام دهد، چنان تخطعه و تقبیح و مورد سوال این "مادر ترزا" قرار می گیرد که همه فکر می کنند طرف کار غیر قانونی و گناه کبیره انجام می دهد، و مسوولین هم از ترس، از دست دادن صندلی شان! هیچگونه همراهی را در این امر با فرد تالاسمی انجام نمی دهند، تا شاید از گزند، از دست دادن صندلی رها شوند!

من در آن نامه نمادین"جناب آقای/خانم...؟!" که برای خیلی از مسولین و روزنامه های استان فرستادم؛ خیلی روشن و ساده و واضع و عامیانه از وضع موجود حرف زدم و به صورت یک طنز خیلی آرام از خداوند مهربانم خواستم تا یک مسول عدالت خواه! برای پیگیری این مسایل پیدا کند، تا شاید گوشه ای از مشکلاتجامعه تالاسمی حل شود.

آیا دوست و همسفر و خواننده ی عزیزم؛ خیلی گنگ و سنگین بود؟

آیا وقت آن نرسیده که جامعه تالاسمی سرش را از زیر برف بیرون بیاورد؟(درسته که دنیای زیر برف سفیده،اما...)

آیا وقت آن نرسیده جامعه تالاسمی کمی، فقط کمی! در مورد مسایل زندگی اش مطالعه و تحقیق کند؟

همسفران عزیزم تا چه وقت می خواهید از پدر خوانده ها و مادر ترزاها ماهی! گدایی کنید؟

وقت آن نرسیده مثل دیگر همسفرانتان کمی هم ماهیگیری یاد بگیرید؟

مهدی رستگار اشرفی

جناب آقاي/خانم: ... ؟!

jmst — Sat, 23 May 2009 13:18:18 GMT

«به نام خدا»

شماره: ..............

تاریخ: ...............

جناب آقاي/خانم: ... ؟!

سلام عليكم؛

... به اين دليل جلوي (جناب آقاي/خانم) را نقطه چين گذاشته ام، كه نمي دانم به كدام مقام مسئول دلسوز وكاربلد و يا عدالت خواه نامه مي نويسم؟ و آيا ...؟!

اصلا بگذريم، اين نامه را خطاب به خداي مهربان مي نويسم. به كسي نامه مي نويسم كه از حق خود(يعني حق الله) مي گذرد، ولي از حق الناس، يعني از حق مردم و يا يك شهروند عادي نمي گذرد.

خداي خوب و مهربانم؛ اصلا در اين نامه حوصله و قصد و نيت تيكه اندازي هاي قلمي را ندارم. ولي چه كنم كه قلم تعارف بردار نيست و نمي تواند روز روشن را شب تاريك جلوه دهد و بالعكس، تمام قصد و نيتم از نوشتن اين نامه هشـدار دادن در مورد اتفاقات و رنج هايي مي باشد كه در زير پوست يك استان سرسبز و پربركت، به يك عده از شهروندان مي گذرد و هيچكس، آري هيچكس به آن كوچك ترين اعتنايي نمي كند.

و هشـدار هايي از اين دست فراوان هستند، هر از چندگاهي مقامي مسئولی، دلسوزيِ آماري، تحقيقي، مستنداتي ارائه مي دهد كه يك شوك كوچك يك لرزه كوچك ايجاد مي كند و بعد بلافاصلــه در كســالت روزمــرگي و دويدن معيشت فراموش مي شود. به سوزن هايي مي مانند كه يك درد كوچك، يايك مصونيت كوتاه ايجاد مي كند و باز رنگ مي بازد در دراز مدت و فراموش مي شوند. اما مي دانيم و مي دانند كه فاجعه درهمين نزديكی است، كه اصلا شايد رخ داده وما متوجه نشده ايم و در خواب مانده ايم و بيدار نشده ايم، و يا خودمان را به خواب زده ايم!

هشــدار!

در مــورد مــرگ پنج نفر از افراد تالاسمي يك شهرستان كوچك در يك سال و نيم گذشته مي باشد و خودِ شما(يعني خداي خوبم) بهتر مي دانيد كه چند نفر از افرادتالاسمي در اين استان جان خود را از دست داده اند و هيچكس پيگير علت مرگ اين عزيزان نشده است، حتي...

نمي دانم آيا كسي مي داند كه؛ چند نفر از افراد تالاسمي استان مازندران در سال گذشته جان خود را به دليل درمان غير استاندارد از دست داده اند، يا نه؟!

واقعا چه كسي بايد جوابگو باشد؟!

چه كسي بايد جوابگوي مشكلات اشتغال، ازدواج، درمان و... افراد تالاسمي باشد؟

چـرا؟ بايد درمانگاه هاي تالاسمي در شهرهاي كوچك از كوچك ترين و كم ترين امكانات محروم بمانند؟

چـرا؟ بايد افراد تالاسمي شهرهاي كوچك نظير شهر خودمان به دليل درمان غيراستاندارد و غيرعلمي و دسترسي نداشتن به پزشك هاي متخصص و مرتبط به آنها، پرپرشوند؟

چرا؟ فعاليت انجمن هاي مرتبط توسط مسئولين رسيدگي نمي شود؟ و هزار آيا و علامت سوال و تعجب ديگر كه در اين مقال نمي گنجد و اما...

و اما بزرگ ترين علامت سوال كه در ذهن تمام افراد تالاسمي استان مازندران و خود اينجانب مي باشد اين است:

چـرا؟ مسئولي درسطح استان مازندران انتخاب(آري انتخاب نه انتصاب) نمي كنند تا پيگير مشكلات افراد تالاسمي استان مازندران باشد؟ آن هم مسئولي كه از جنس اين افراد باشد و نه از ديگر صنف ها و نه از ديگر گروه ها و...، مگر كم هستند افراد نخبه و برتر در افراد تالاسمي اين استان سرسبز؟

خداي خوب و مهربانم ما يعني افراد تالاسمي زياده خواه نيستيم فقط مسئولي را مي خواهيم كه فقط با او طرف حساب باشيم، کسی که همدرد و هم سفر ما باشد، نه با پدر خوانده ها و مادر ترزاهايي كه دايه مهربان تر از مادر هستند. و فقط روز انتصاب و مصاحبه هاي تلويزيوني آنها را مي شود ديد و در ديگر ايام در سمينارها، سمپزيوم ها، كنفرانس ها و جلسات بي نتيجه اي هستند كه در آن همه چيز ديده مي شود، جز تالاسمي و جامعه تالاسمي و مشكلات آنها.

و در پايان اميدوارم خداي خوب و مهربانم تدبيري بيانديشي و مسئولي مجرب و عدالت خواه را براي پيگيري اين رنج نامه بيابي، تا اين چند صبا از عمرمان را بتوانيم نفسي از سر شكر بكشيم و شايد هم! ديگر شاهد پرپر شدن دوستانمان نباشيم.

آمين

به قلم: مهدي رستگار اشرفي

شعری برای بچه های تالا

jmst — Sat, 23 May 2009 13:14:18 GMT

بازي اسكالپو ببين

تودست هاي بي جونمون

آي هم اتاقي با توام

كي مي رسه به دادمون؟!

بازي اسكالپو ببين

تودست بازسازي شده

تيغ مي دَره ، نخ مي دوزه

اينم يه جور بازي شده!

بازي سوزن وُ ببين

روي تني كه ساكتِ

بازار داغ زندگي

يه عمريه كه راكدِ!

آي هم اتاقي تو بگو

چندتا رفيق تو تَبته؟

بشمار رفيق چندتا

سوزن از صبح تا شب تو تَنتِه؟

بازي اسكالپو ببين به من بگو چي مي دوني؟

به من بگو اي هم خونه چي مي نويسي؟ چي مي خوني؟

فقط مي خوام اگه يه روز خواستي از آدما بگي

از پدراي بي نشون براي بچه ها بگي

بگو از اون آدمايي كه از شقايقا دورن

يه عمره تو دريان ولي از پاي قايقا دورن!!

(قابل توجه دوستان عزیز از کپی برداشتن شعر فوق خوداری فرمایید.)

بیانیۀ پایانی اولین همایش سراسری تالاسمی اردیبهشت سال 1388

jmst — Sat, 09 May 2009 11:41:18 GMT

قابل توجه تمامی دوستان تالاسمی لطفا این مطلب را لینک کنید.

بیانیۀ پایانی اولین همایش سراسری تالاسمی اردیبهشت سال 1388

تالاسمی به عنوان یک عارضه خاص و یک واقعیت انکارناپذیر، موضوعی است جدی، که توجه ویژه مسئولان و سیاستگذاران نظام را می‌طلبد. اگر چه درمان این بیماری تقریبا طولانی و پرهزینه است، اما عواقب و تبعات روحی و روانی آن در فرد، خانواده و جامعه امری است که مستقیما بر روند درمان و یا پیدایش عوارض تاثیر به سزایی دارد. ما جمعی از نمایندگان بیماران‌تالاسمی ایران بر این باوریم که، مسئولان و خدمت‌گزاران به نظام مقدس جمهوری‌اسلامی ایران در سایه باورها و اعتقادات ریشه‌ای و فرهنگ اصیل شیعه در دین مکرم اسلام و در راستای حمایت و یاری رساندن به اعضای این موسسه اقدامات مناسبی را تاکنون انجام داده‌اند، که بر این اساس قدردانی و سپاسگزاری خود از این عزیزان برخود وظیفه می‌دانیم.

لذا با توجه به مشکلات، محدودیت‌ها و چالش‌های پیش روی افراد تالاسمی، از همه دست‌اندرکاران و تصمیم‌گیرندگان، نظام سلامت جامعه تحقق اهداف ذیل را خواستاریم:

1.انجام فعالیت‌های حرفه‌ای در حوزه اطلاع‌رسانی و تبلیغات در زمینه توانمندی‌های مبتلایان به تالاسمی به منظور حذف باورهای غلط و ذهنیت‌های نادرست اجتماعی از طریق رسانه‌ها.

2.تدوین و اجرای سیاست‌های بهداشتی، درمانی و اجتماعی به منظور انجام فعالیت‌های هدفمند با نظارت مستمر و دقیق در راستای پیشگیری از تولد و درمان پس از ابتلا و حمایت برای زندگی جامعه تالاسمی‌های ایران.

3.اجرای طرح درمانی جامع به منظور حمایت از مبتلایان و برنامه‌ریزی جدی و دقیق جهت رفع مشکلات کمبود دارو و تجهیزات پزشکی.

4.حل مشکل بیمه‌ای علی‌الخصوص بیمه ایرانیان و پرداخت تعرفه‌های پزشکی.

5.تاسیس مراکز تخصصی و تجهیز بیمارستان‌های موجود.

6.برنامه‌ریزی و حمایت از افراد تالاسمی‌ برای ادامه تحصیل در مقاطع بالا و به صورت هدفمند.

7.ایجاد سازو کارهای قانونی به منظور حمایت از اشتغال افراد تالاسمی در بخش دولتی و خصوصی.

8.اعطای وام و تسهیلات بانکی در حوزه کارآفرینی و ایجاد تعاونی‌های کوچک برای مجموعه‌های تالاسمی‌.

9.ایجاد فضای مناسب مشاوره و حمایت‌های اجتماعی در راستای تشکیل سازمان‌های مردم‌نهاد.

10. فراهم نمودن شرایط ساختاری لازم برای برقراری ارتباط بین انجمن‌های تالاسمی در ایران و جهان به منظور آشنایی با مشکلات و یافته‌های جدید دنیا در زمینه‌های پیشگیری و درمان.

11. احداث مرکز رشد اشتغال برای افراد تالاسمی در هر استان.

انا للله و انا الیه راجعون

jmst — Sat, 10 Jan 2009 15:07:32 GMT

انا للله و انا الیه راجعون

-«به نام دوست»-

یکی دیگر از قاصدک ها پرپر شد و رفت، که رفت.

حالا مگر برای کسی هم مهمه که به چه دلیل پرپر شد؟!

مگر برای کسی مهمه که چندمین نفر بود که در یک سال و نیم گذشته پرپر شد؟!

مگر برای کسی مهمه که ....

اول محرم. (خوش به سعادتت پسر) درست در اولین دقیقه های محرم امسال پرپر شد و رفت.

عزیزی که جز سومین نفری بود که با نشریه معجون سرخ شروع به همکاری کرد و برای آن مطلب می نوشت. و همیشه ی خدا دو صفحه تمام از همسفر بی عرضه اش تعریف و تمجید می کرد.

رضا آشکاران 22 ساله دانشجو، درست چند دقیقه پس از غروب آفتاب زمستانه غروب کرد، بدون هیچ طلوع دیگر.

مهدی رستگار اشرفی

خواهم که زار گریم چون ابر بر مزارش

با اشک خود بشویم آن پیکرنزارش

در واپسین دم عمر مرا خواست در کنارش

دردا که در واپسین دم رفتم من از کنارش

بگذار تا بگویم از درد بی شمارش

از درد بی دوایش و زداغ ناروایش

از سوز سینه سوزش و زچشم اشکبارش

شب تا سحر نمی خفت اما به کس نمی گفت

در حیرتم رفیقان از صبر و از قرارش

جان پر زبیم و تشویش می سوخت از غم خویش

پنهان ز چشم یاران با درد آشکارش.

در جستجوی «چرا» های زندگی مان

jmst — Sat, 10 Jan 2009 14:59:37 GMT

در جستجوی «چرا» های زندگی مان

در چندین سال گذشته عطش دانستن و جستجو در مورد عارضه ی تالاسمی در افکارم موج می زد. در آن سال ها هیچگونه وسایل ارتباطی و یا به پایگاهی برای اطلاع رسانی ویا بنیاد و یا ان.جی.او یی برای اطلاع رسانی در این مورد موجود نبود، و دسترسی نداشتم. برای کسب اطلاعات در مورد عارضه ی تالاسمی ام به رسانه های موجود مراجعه می کردم و چیزی که به دست می آوردم، «هیچ» بود. و تبلیغات سخیف و هشدار دهنده در مورد تالاسمی که ما را یک خون آشام و یا غول برای همه معرفی می کرد، بود. جستجو برای پیدا کردن کتاب هم که همه می دانیم چگونه است. هیچ بود و هیچ.

در بخش های تالاسمی تنها چیزی که در مورد تالاسمی پیدا می کردی، یک مدل مجله بود که هر وقت به دست ما می رسید از تاریخ آن دو سالی گذشته بود. و یا اینکه توسط پرستار، چه عرض کنم...!، در کمد بخش پنهان می شد و درب آن هم قفل! و گاهی هم که با زیرکی و حرکات ژانگولر یک نسخه از این مجله را به دست می آوردیم، که برای ما ابل فهم نبود، نوشته ها همه فارسی بودند، ولی دنیای ما و آنها متفاوت بود. آنها از جنگ «حیدری- نعمتی» می نوشتند، که آن زمان ما نمی توانستیم به درستی آنها را درک کنیم. مشکل ما این بود که در مورد عارضه ی تالاسمی مان اطلاعاتی می خواستیم، که چگونه با درمان صحیح به «بیمار تالاسمی» تبدیل نشویم. و اینکه چگونه باید با آن زندگی کنیم؟ و یا بایدها و نبایدهای زندگی مان کدام است؟ خبرهایی از جامعه تالاسمی می خواستیم، و اینکه دیگر دوستان ما در شهرهای دیگر چه کارهایی انجام می دهند؟ و از همه مهم تر اینکه آنها برای ما چه کارهایی انجام داده اند؟! و یا خواهند داد؟!

گاهی هم سمینارهایی در این مورد برگزار می شد که فقط در آن پرستارهای بازنشسته ی! بخش تالاسمی مان حضور می یافت و چیزهایی را که می آموخت، همه را مستقیم به خانه ی خود می برد! و ما بی نصیب از اطلاعات به روز در این مورد.

زمان گذشت و گذشت تا اینکه نهادی آمد و کارهایی انجام داد و یا در آینده ی نزدیک انجام خواهد داد، که ما بچه های شهرستان های کوچک آنها را از نزدیک لمس و تجربه کردیم. و برخی از «چرا» های زندگی مان را بیابیم. کارهایی انجام شد تا ما با عارضه ی تالاسمی مان بیشتر آشنا شویم، که چگونه با آن زندگی کنیم، و با بایدها و نبایدهای زندگی مان آشنا شدیم، و با درمان بهتر و اصلح ت آشنا شدیم. و به کلاس های آموزشی زیادی در این موارد دعوت شدیم، و از آنها استفاده کردیم، و بودنمان را احساس و آن را جشن گرفتیم و پایکوبی کردیم. و بهتر از همه ی این موارد پاسخگو بودن این نهاد در مقابل فرد تالاسمی.

تمام این کارها و فعالیت ها برای من که یک فرد تالاسمی در یک شهرستان کوچک ساکنم تازه گی داشت، و احساس کردم کسانی هستند که به افرادی مثل من هم فکر می کنند و برای آنها برنامه هایی دارند، تا آنها را به اوج برسانند.

هدفم از نوشتن این مطلب تشکر و قدردانی از دوستانی است که برای اعتلای «جامعه تالاسمی» کارهای زیبا و پسندیده ای انجام داده اند، و می خواهم از تمام این عزیزان به خصوص عشقولانه ی مهربانم تشکر و قدردانی کنم و بگویم خداقوت، پایدار باشید.

و آرزوی موفقیت روزافزون برای شما عزیزان دارم.

مهدی رستگار اشرفی

گداه های سمج

jmst — Tue, 23 Dec 2008 10:16:18 GMT

«به نام دوســـت»

قابل توجه بازدیدکنندگان عزیز:

همراهان خوب ِ "جادوی معجون سرخ"، سلام متشکرم که از این وبلاگ بازدید می کنید و کامنت های پر از مهرتان را برای ما هدیه می گذارید. می خواهم توضیحی در مورد مطالب و یا پست های اخیر بدهم. و از دوستانم معذرت خواهی کنم. اول از شاعر عزیز حسین تقلیلی که خیلی زود به پست دوم فرستادم و زیاد در صفحه اول نماند. دوم از "خواب زمستانه میم.دال" که خیلی کم در صفحه و یا پست اول ماند، و در حق مطلب میم.دال جفا شد. سوم این که؛ مطلب خبری "همایش بزرگ تالاسمی" به دلیل تولد! «نشریه معجون سرخ» خیلی زود به صفحه یا پست دوم تبعید شد. البته مجبور شدیم مطلب "از خون تا خونه" که برای تولد نشریه نوشته شده بود را کار کنیم، که خبر مهم "همایش بزرگ تالاسمی" به صفحه دوم برود، که به حق جا داشت چند صباحی بیشتر در پست اول باشد. و حالا هم یک داستان تکراری و تکان دهنده (البته برای شخص من و برای دیگر دوستانم را نمی دانم؟!) که سبب شد خیلی کم مطلب "از خون تا خونه" در پست اول بماند و جای خود را به مطلب زیر که خواهید خواند، داد.

و یک خواهش دوستانه از شما عزیزان که به این وبلاگ سر می زنید، لطف کنید و به پنج پست آخر و مطالب آنها توجه کنید، تا در حق این دوستان جفایی نشود. و اما . . .

گــداهای ســـمج!

داستان، داستانِ زمان و سال هزار و دویست و انژکسیون! است که در حال حاضر یعنی هزار و سیصد و هشتاد و هفت اتفاق افتاده و قلب آهنی! مرا تکان چه عرض کنم ویران کرد.

داستان از آنجا آغاز شد که « یکی بود، یکی نبود، و آن یکی همیشه خدا تنهای تنها بود!». برای کاری در بخش تالاسمی شهرمان منتظر بودم، که با یک دوست تالاسمی ام هم کلام شدم، چند دقیقه ای نگذشته بود که پمپ تزریق دسفرال دوستم شروع به بوق زدن کرد و او هم سریع از جیبش در آورد و خاموش کرد. دارواش تمام شده بود. به من گفت: لطفاً چندتا پنبه الکل آبدار بیاور! گفتم: چرا جندتا؟! همین یک دانه هم بسته! او گفت: هیچ نگو و برو بیاور، اگر هم نمی آوری خودم بروم؟! و من هم رفتم ظرف مخصوص پنبه های الکلی را برایش آوردم. بنده خدا از کیفش چندتا دسفرال و چندتا آب مقطر و یک سر سرنگ استفاده استفاده شده درآورد. همان سرنگ که تا چند دقیقه قبل با آن دارو می گرفت را از اسکالپ وین جدا کرد و سر سرنگ و محل نصب سر سرنگ روی سرنگ را با الکل های پنبه، استریل کرد! و شروع به آماده سازی داروی دسفرال کرد. گفتم بنده خدا چرا این کار را می کنی؟! سرنگ دیگه ای بردار! گفت: چای تو بخور هیچی نگو! گفتم آخه ... گفت: آخه بی آخه! از هر سرنگ بیست سی سی که دارم، باید سه الی چهار دفعه استفاده کنم تا کم نیاورم، چون ... . گفتم می دانم من هم وقتی سهمیه ام را می گیرم سرنگ ده سی سی می دهند که نمی گیرم و می روم سرنگ بیست سی سی می خرم. گفت: می خواهی بدانی چرا از هر سرنگ سه الی چهار دفعه استفاده می کنم؟! گفتم اگر قابل می دانی بگو. گفت: هر دفعه که سهمیه ام را می گرفتم مستقیم می رفتم داروخانه سر محل، تا سرنگ های ده سی سی را با بیست سی سی عوض کنم. آنها هم سرنگ های ده سی سی را که قیمت شان 150 تومان است را 70 تومان از من می خردیدن! و جای آن سرنگ 20 سی سی که قیمتش 250 تومان بود می دادند. آخرین دفعه دو ماه پیش بود، وقتی رفتم سرنگ ها را عوض کنم گفتم: اگر جا دارد سرنگ 10 سی سی مرا بیشتر از 70 تومان بخرید، تا سرنگ 20سی سی بیشتر و یا پول اضافه بدهم. مسئول داروخانه نگاهی کرد و گفت: شرمنده نمی شود. بقیه پول را دادم و سرنگ های 20سی سی را برداشتم و رفتم روی صندلی نشستم تا آنها را در کیفم جا به جا کنم، که ناگهان شنیدم مسئول داروخانه به همکارش گفت این بچه های تالاسمی مثل «گداهای سمج» به جون آدم می افتند، این همه یارانه دارو درمان می گیرند! باز هم می آیند وسایل شان را از ما گدایی می کنند! اینجا بود که دیگر نتوانستم خودم را کنترل کنم سرنگ های 20 سی سی و همه پول های داشته و نداشته ام را پرت کردم روی پیش خوان داروخانه و با فریاد گفتم: سرنگ های 10سی سی ام را بدهید. سرنگ ها را برداشتم و همان جا همه را خرد کردم و رفتم و الان دو ماهه سهمیه ام را نگرفتم و فقط می روم همان قدر که پول دارم سرنگ 20 سی سی تهیه می کنم و هر سرنگ را مجبورم چند دفعه استفاده کنم.

حرف هایش هنوز کاملاً تمام نشده بود که نمی دانم چه چیزی در حلقم قلنبه شد و ... حالا نمی دانم چه چیزی باید به او می گفتم تا آرامش کنم، و همین طور خودم را؟! هرچه فکر کردم تنها کاری که می توانستم بکنم این بود که این داستان را اینجا بنویسم، شاید کمی، فقط کمی من و دوستم را آرام کند.

به قلم : مهدی رستگار اشرفی

" از خون تا خونه "

jmst — Sat, 13 Dec 2008 09:58:18 GMT

" از خون تا خونه "

این سوژه ناب را دوستم وقتی به ملاقاتم آمده بود بیان کرد. این سوژه را این طور برای خودم معنی می کنم؛ از لحظه ای که تزریق خون شروع می شود، تا به محل سکونتم برسم، مدنظر دوستم است.

... شروع به قدم زدن در خاطرات کم رنگ و پر رنگ دور و نزدیکم، می کنم.

«اولین دفعه ای که دارم توی یک اتاق کم نور و پر از آدم های سفید پوش دور تختم و چیزهایی می گویند که هیچکدام برایم مفهومی ندارد. و ...» "کجایی؟! ... آهای ...! چی شد؟!" با صدای دوستم به خودم آمدم و به او گفتم: چی گفتی؟ ،"کجایی؟!" همین جا! تمام اتفاقاتی که "از خون تا خونه" برایم افتاده بود، را در ذهنم جستجو و ورق می زدم. به ثانیه ها، دقیقه ها، و ساعت هایی توجه می کردم که چه خوشی ها و ناخوشی هایی را توی این فاصله زمانی داشتم. هر کدام شان آنقدر برایم جذاب و گفتنی هستند که اگر بگویم...

به دوستم می گویم نباید منظور شما این فاصله زمانی باشد؟ "هم این فاصله زمانی و هم فاصله ی دیگر!" می گویم: اگر این فاصله باشد بچه های تالا حتماً حرف های قشنگ و شنیدنی دارند و اگر فاصله ی دیگر، تمام افراد اطراف مان.

اما برایم آن فاصله زمانی اول خیلی قشنگ و فراموش نشدنی است، و تمام اتفاق های زیبا و زیادی که توی این چند دهه از زندگی ام افتاده، خاطره ی «نوشتن» توی این فاصله زمانی برایم جالب و هیجان انگیز تر است.

تقریباً یک سال تمام، هر بار مطلب تاثیر گذاری نوشته می شد در این فاصله زمانی بود. سوژه های نابی که به فکرمان می آمد و خیلی سریع به روی کاغذ نقش می بست. اگر بخواهم تمام مطالبی که این چند وقت قلم زدیم، بهترین را اینجا قید کنم، باید تمامی سوژه ها را برای شما اسم ببرم تا به بقیه جفا نشود. فقط می توانم یک مثال از آن همه بزنم که به شخصه خیلی دوستش دارم:

"یلدا دختر خورشید و خون یلدای تالاسمی!"

_ یادم نمی رود من و مهدی و چندتا از بچه های تالا شب یلدای سال گذشته را در بخش تالاسمی تا ساعت 22:30 گذاران کردیم! آن هم نه به خاطر تنوع و تفریح! به دلیل اینکه خون شسته(واش سل) بچه ها ساعت 19:45 تازه رسیده بود! و تزریق خون بچه ها تا ساعت 22:30 طول کشید _ و این جرقه ی مطلب :"یلدا دختر خورشید و خون، یلدای تالاسمی!"

داستان «نوشتن» از آنجا آغاز شده بود که؛ دو نفر از ناتوان ترین! و بیسوادترین بچه های تالا تصمیم گرفته بودند به جامعه ی تنبل و بی حال و خسته از نمی دانم چی؟! تالاسمی، حرکت و جنب و جوشی به این جامعه ی طاعون تنبلی زده بدهند، تا شاید بتوانند از این طریق فریادهای خاموش شان را به گوش همه برسانن، نشریه! «معجون سرخ» و همین طور وبلاگ «جادوی معجون سرخ» شد حاصل این تصمیم.

این دو فکر می کردند که تمام همسفرهای با سوادشان این نشریه را به سرانجام می رسانند. اما ...

اما این نشریه در چند ماه مانده به تولدش و سرخوش از جشن تولد یک سالگی اش، خاموش شد، به همان سادگی که متولد شده بود.

(نشریه معجون سرخ و همین طور وبلاگ معجون سرخ تولد یک سالگی تان مبارک. میم.دال)